Cele mai citite
 


Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) organizează Campania de informare prilejuită de celebrarea zilei de 29 februarie: Ziua Internațională a Bolilor Rare.
marţi, 14 februarie 2012   ::   0 Comentarii :: :: Stiri
 

Obiectivul principal al Zilei Internaționale a Bolilor Rare este acela de a sensibiliza publicul larg şi factorii de decizie cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieții pacienților.
"Raritatea pacienților și lipsa de expertiză ne determină să facem mai mult împreună"

Solidaritatea a fost aleasă ca temă de comunicare a campaniei 2012 pentru a se concentra pe importanţa şi necesitatea de colaborare şi sprijin reciproc în domeniul bolilor rare. În România vom promova tema solidarității printr-o campanie comună cancere rare- boli rare, cu sloganul "Rari, dar solidari!" (Rare but Strong Together)
 
Pacienții cu boli rare sunt mulți datorită diversității bolilor rare (între 6000 și 8000 de boli rare diferite). În țara noastră avem de la un singur pacient cu o anumită boală rară la câteva zeci de mii cu o altă boală rară iar însumate, reprezintă peste un million de oameni care suferă de boli rare în România, din care peste 10.000 suferă de cancere rare (aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer și toate tipurile de cancer la copii).
 
Impulsul politic rezultat a contribuit în special la dezvoltarea de planuri naţionale şi de politici privind bolile rare în multe de ţări.
 
Deşi campania a început ca un eveniment european, a devenit treptat un eveniment mondial prin aderarea Statelor Unite în 2009. În anul 2011 au participat la campanie organizații din 56 de țări. Sperăm că în 2012 vom fi chiar mai multe!
 
Sperăm că prin campaniile organizate anual să stimulăm luarea de măsuri sociale și legislative în favoarea pacienților cu boli rare, îmbunătățirea accesului la informații relevante și diagnosticarea precoce, astfel încât pacienții să poată beneficia la maximum de posibilităţile oferite de terapia actuală, cu șanse maxime de vindecare și risc minim de efecte secundare.
Vă invităm alături de noi în campania „Rari, dar solidari”!
           
Cu deosebită stimă,
Dorica Dan – președinte APWR, ANBRaRo
       – vicepreședinte EURORDIS
 
Pentru informații suplimentare mă puteți contacta la telefon 0726-248707 sau e-mail doricad@yahoo.com.

Notare
Comentarii
In momentul de fata nu sunt comentarii. Fiti primul care trimite unul!
Apasati aici pentru a trimite un comentariu
Citeste si...
Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată printr-o masă rotundă O masă rotundă cu tema "Centrele de Expertiză şi strategia europeană/ naţională privind bolile rare" este organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare (ANBRaRo) vineri, la Hotel Ramada Majestic, din Bucureşti, ca parte a campaniei de informare prilejuită de celebrarea zilei de 29 februarie, "Ziua...
Asociaţia română de cancere rare vine în sprijinul pacienţilor Aproximativ 4 milioane de oameni din Uniunea Europeană sunt afectaţi de cancere rare, afecţiune care reprezintă aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de acest fel.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare: Peste un milion de români suferă din cauza afecţiunilor rare Peste 1.000.000 de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii, se arată într-un comunicat de presă al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.
ARCR: Aproximativ 500 de copii sunt diagnosticaţi cu cancer în fiecare an Aproximativ 500 de copii sunt diagnosticaţi cu cancer în fiecare an, în funcţie de specificul bolii rata de vindecare fiind cuprinsă între 30% şi 60%, iar mai mult de 70% dintre toate cancerele la copii sunt vindecabile, dacă sunt diagnosticate timpuriu şi tratate corespunzător, a precizat joi, într-un...
Campanie inedită: Poveştile de viaţă ale pacienţilor, spuse pe Facebook, pentru înţelegerea bolilor rare Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o mai bună cunoaştere a acestor boli de care suferă peste 300 de milioane de oameni la nivel...
Asociația română de cancere rare vine în sprijinul pacienților Aproximativ 4 milioane de oameni din UE sunt afectaţi de cancere rare.