Zalău, 4 feb /Agerpres/ - Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) organizează, în perioada 22-28 februarie, o campanie naţională de informare privind bolile rare, maladii cronice, progresive, degenerative şi care deseori ameninţă viaţa.
"Ziua Internaţională a Bolilor Rare a fost declarată ziua de 29 februarie şi ea o zi rară, respectiv, în acest an, 28 februarie. O considerăm o oportunitate pentru a face cunoscută prezenţa acestor pacienţi printre noi. Organizaţiile noastre vor marca acest eveniment printr-o amplă campanie naţională de informare în perioada 22-28 februarie, în toată ţara", a precizat, miercuri, Dorica Dan, preşedintele ANBRaRo.
În cadrul acestei campanii, în data de 22 februarie, la Sala Sporturilor din Zalău, ANBRaRo, în colaborare cu Inspectoratul Şcolar Sălaj, organizează o campanie de strângere de fonduri pentru o tabără de vară în care ar urma să mergă persoane ce suferă de boli rare.
În conformitate cu baza de date Orphanet, dintre cele 5.863 de boli rare cunoscute pentru care este posibilă o identificare clinică, 75% afectează copiii.
"Bolile rare sunt acum o prioritate de sănătate publică la nivelul Uniunii Europene. În ţara noastră, majoritatea pacienţilor sunt în continuare nediagnosticaţi şi fără un tratament adecvat. Alianţa noastră lucrează, în prezent, la facilitarea unui cadru instituţional larg din care fac parte Ministerul Sănătăţii Publice, Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ministerul Educaţiei şi Cercetării, care au conlucrat la elaborarea Planului Naţional de Boli Rare, pentru care s-a încheiat un acord de parteneriat cu Ministerul Sănătăţii Publice şi ne propunem ca acesta să fie inclus în Strategia Naţională de Sănătate Publică din România", a informat Dorica Dan. AGERPRES/(Sebastian Olaru)